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标题: 一位自闭症儿童妈妈的求助帖！ [打印本页]
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 12:42
标题: 一位自闭症儿童妈妈的求助帖！
我是一名孤独症谱系儿童的妈妈，我的孩子今年4岁，在此之前我根本不知道什么是孤独症，直到2021年3月4日在北京儿研所发现为孤独症谱系障碍，我们实在是无法接受这个事实，后经朋友介绍又去到了北京大学第六医院再次检查，确诊为孤独症谱系障碍，自此开启了在北京一年零5个月的康复之路。
我和我的老公是大学同学，毕业后我们怀揣着年轻的梦想和对未来的美好憧憬去到了北京，成为了北漂一族，2018年的1月14日我怀孕了，为了能给孩子一个宽松的经济环境，孩子爸爸主动向公司申请从技术岗调到销售岗，一切从新开始只为能给宝宝提供更好的生活，同年的11月18日宝宝出生了，我们给他小名取做乐宝，希望他能快快乐乐的做我们的宝贝。孩子生下来后因为生产和身体的原因，我不得不选择辞职在家，为了省钱我只能让我的母亲来京照顾我和宝宝，我们一家四口全靠老公一个人的工资，因为有了乐宝，即使在北京这座城市有千般的生活和工作压力，我们也过得依然很幸福。
乐宝一直快到2岁还不会开口说话，一开始老人说是有的孩子说话晚正常现象，初次为人父母的我们也没有太多的经验，决定听取老人的建议再等等。但是随着慢慢的观察发现他哭闹非常的频繁，我们甚至不知道他为什么哭，以为他生病了去到北京儿研所看病，医生检查完告知我的孩子是孤独症，我们十分的不理解，甚至当时并不知道这意味着什么，我们要求医生给乐宝好好再检查一次，该打针打针该吃药吃药，医生却告诉我们这不是打针吃药就能行的事情，让我回去先了解一下，建议我们赶紧给孩子做康复。我问遍了身边的人，但他们并不了解孤独症，后又在网上求助，根据热心网友建议我们又去北医六院检查，我和老公连忙带着乐宝去到六院，最终结果还是孤独症谱系障碍，医生建议我们选择一个好的机构进行干预治疗，我们多方打听最终选择了北京的一家机构，但高昂的康复费用和生活压力让我不得不重新找工作，照顾和接送孩子的重任就只能交到我母亲的手里，所幸在机构干预两个月后乐宝终于会叫爸爸妈妈了，我们觉得一切都有希望，我和乐宝爸更加努力的赚钱。
乐宝爸为了挣钱不顾疫情的危险长期出差在外，我们的婚姻在聚少离多且缺乏长期有效沟通以及每月巨大的经济压力下终于也出现了问题。他出轨了，并且很坦诚的告诉我，他一直无法接受乐宝是孤独症的事实。
在乐宝确诊完后，我们也做了基因检测和相关检查，检测和检查的结果是双方基因都正常，我不知道这种灾难为什么要降临在我的身上。原想我们努力工作，争取给孩子创造一个宽松的经济环境，孩子在机构也有显著的成长和进步。本以为日子会像想象中的那样奔着美好一路驰骋，但终究是以为。
经历了太多的争执和喋喋不休的争论，我们最终离了婚，孩子跟我，孩子父亲每月支付孩子的抚养费4000元，直到孩子18岁。
2022年9月27日我选择结束这段10年的感情和婚姻，带着乐宝和我的母亲回到老家眉山，当我牵着孩子的手踏在我曾经成长的土地，我感触良多。我相信这里环境更利于乐宝的康复，刚回来没几天就遇到了疫情封控，解封后我第一时间带着乐宝寻找合适的机构，由于离家太久对这里情况不熟悉，我只能去到成都寻找，但距离太远，我必须工作无法带着乐宝去往成都专注康复，母亲年级大身体差更是不能经受每日的奔波，乐宝年龄增大变得更加难带，莫名其妙的发脾气，摔东西，咬人，我很无助，不知道该怎么办，想询问一下眉山有没有比较好的儿童康复机构，能让乐宝继续康复又能留在我的身边。
作者: 落叶知秋 时间: 2022-12-17 13:44
眉山市特殊教育康复学校，位于东坡区文安路东一段93号，主要开展学龄前及小学学段、符合条件的脑瘫、肢残、听障、智障及自闭症等适龄残疾儿童教育及康复服务工作。
作者: 星空下的恋人 时间: 2022-12-17 13:44
没听过有这种病。去华西看看吧，那里应该能给你找到对应的医疗机构，祝早日康复！
作者: 兜兜里有糖. 时间: 2022-12-17 14:05
新区不是有一家嘛？儿童康复中心？但不知道是不是能治疗这个病
作者: 张乐勤 时间: 2022-12-17 14:05
建议你到英伦楠岸小区靠东坡大道边上的眉山市残疾儿童康复中心去看一下，那里是市残联办的公益性残疾儿童康复机构。
作者: 小围巾 时间: 2022-12-17 14:14
姐姐去华西二院问问！
作者: 烟花 时间: 2022-12-17 14:28
这就是妈妈！不管孩子变成什么样都不愿意放弃！抱抱你
作者: 感情的左撇子 时间: 2022-12-17 14:54
可能只有去儿童康复中心看看了，英伦蓝岸那里
作者: 落叶知秋 时间: 2022-12-17 15:54
打嘴，不叫英伦蓝岸，现在叫东坡蓝岸，也是刚刚路过才发现改了的
作者: 悠悠艾 时间: 2022-12-17 16:36
加油，伟大的妈妈
作者: dos 时间: 2022-12-17 17:13
加油。一个女人带孩子太不容易了
作者: 雲中花嶺 时间: 2022-12-17 18:09
看了上面的发文章，感觉不可思议，确实很同情， 建议是：多陪伴，多到大自然中走一走。
作者: 感情的左撇子 时间: 2022-12-17 19:03
不洋盘大，还改名字
作者: 水中丛林1 时间: 2022-12-17 19:15
只能是慢慢改善了！
作者: 眉山＾蒋蒋＾ 时间: 2022-12-17 19:53
孩子是软肋也是铠甲，加油，一切都会好起来的
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:20
感谢您，请问那边的老师怎么样呢，怎么收费您知道吗
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:22
谢谢您，去过华西了，医生推荐的机构都在成都，去成都的话压力太大了，还是想在眉山再找找吧，毕竟在这边还有父母帮忙带带孩子我能出去挣钱
作者: bsch 时间: 2022-12-17 20:22
这个是不知怎么就中了，没的遗传说法的，我的娃就是，我单身十五年了，走出了一条自强之路，把他奶奶拖惨带惨了，现在就盼快点成家了，条件俱备，成家才能更好发展
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:22
谢谢您，您知道具体在哪个位置吗
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:23
谢谢您，公益性是免费吗
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:23
谢谢您，华西二院在哪里啊
作者: bsch 时间: 2022-12-17 20:24
加个微信嘛！849983426
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:24
谢谢每个妈妈都爱自己的孩子
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:25
谢谢，这两天就准备先去了解一下
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:25
谢谢，为了孩子我会加油努力的
作者: bsch 时间: 2022-12-17 20:26
这种儿童要特殊的带
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:26
还好回到老家有亲人朋友，不然一个人带着孩子在外面都不知道该怎么办
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:27
会的，每天都会带孩子出去散步，现在疫情太严重了不敢去远一点的地方
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:28
医生说会伴随终生，只能努力给他更好的环境
作者: bsch 时间: 2022-12-17 20:28
支付4千还对，我那个前妻我都不要意思说
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:31
孩子爸爸对孩子还是有责任心的，只是接受不了
作者: 小杜杜7923 时间: 2022-12-17 20:40
心疼你，为母则刚！一个女人带孩子太不容易了。我上下班路过好像有一个地方叫什么爱什么儿童中心吧，窗户上贴了孤独症，也不知道是不是你们需要的，可以去看一看。
作者: 小杜杜7923 时间: 2022-12-17 20:43
心疼你，为母则刚！一个女人带孩子太不容易了。我上下班路过好像有一个地方叫什么爱什么儿童中心吧，窗户上贴了孤独症，也不知道是不是你们需要的，可以去看一看。
作者: 小杜杜7923 时间: 2022-12-17 20:55
心疼你，为母则刚！一个女人带孩子太不容易了。我上下班路过好像有一个地方叫什么爱什么儿童中心吧，窗户上贴了孤独症，也不知道是不是你们需要的，可以去看一看。
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 20:56
谢谢您，请问具体在哪个位置呢
作者: gmjjww01 时间: 2022-12-17 20:59
市妇幼现在是华西附二院的了，应该有专科康复的，可以去咨询下，公众号华西附二院再点四川省儿童医院挂号就是眉山的。
作者: 落叶知秋 时间: 2022-12-17 20:59
毕竟是公办机构，应该费用不高或者完全没有费用，你打电话咨询吧，这个电话24小时值班：38168486
作者: 榛仁巧克力 时间: 2022-12-17 20:59
上面已经有人说过地方了，那里是免费的，认识一个人的孩子在那里做康复几年了
作者: gmjjww01 时间: 2022-12-17 21:01
公众号华西第二医院再点省儿童医院
作者: 落叶知秋 时间: 2022-12-17 21:07
帮你问了，这个电话三专门面对儿童智力障碍，自闭症设立的，希望你孩子早点康复：38713617
作者: 落叶知秋 时间: 2022-12-17 21:09
0-8岁残疾儿童康复及智障、自闭症儿童救助项目简介
我国有0-8岁残疾儿童167.8万人。残疾给儿童及其家庭和社会带来沉重的经济和精神负担，儿童残疾已成为各级政府，有关部门和全社会面临的问题和挑战。长期以来，各级党委和政府高度重视预防出生缺陷和减少儿童残疾工作，通过加强三级预防策略及相关的医疗、康复和预防来减少残疾的发生和残疾程度。
儿童期是人的心理、生理发展的关键时期，也是康复干预最有效的时期，对残疾儿童进行早期发现、早期诊断、早期干预，使其能够最大限度地重建生活、学习及社会交往的能力，将为残疾儿童一生的发展奠定重要的基础。但是，残疾儿童的治疗费用是很多患者家庭最大的支出项目，对于贫困家庭来说，更是一个非常沉重的经济负担。许多贫困患儿，便由于经济的原因而无法得到及时、科学、有效的治疗。
正是在这样的情况下，我省建立了0-8岁残疾儿童康复和智障、自闭症儿童的救助政策，正逐渐形成部门合作、组织规范、运行流畅的0-6岁儿童残疾早期筛查、诊断、治疗、康复的长效工作机制，减少儿童残疾的发生。
其中0-8岁残疾儿童救助的主要对象是家庭经济困难的各类残疾儿童及可能致残的重大疾病患儿，如先天性髋关节脱位、先天性心脏病等，项目政策将为他们提供手术费用的减免；智障、自闭症康复项目主要针对年龄不超过7岁（含）的智力残疾、自闭症儿童，他们可选择从事康复教育的专业机构进行社会适应性、引导式教育等训练。
让我们共同努力做到儿童的“早发现、早诊断、早干预、早治疗、早康复”！
0-8岁残疾儿童康复救助申请点我
智障、自闭症儿童康复救助申请点我
作者: 落叶知秋 时间: 2022-12-17 21:15
爱上海网心眼小的很，不让发网址希望可以帮到你哈
(, 下载次数: 17)
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作者: 落叶知秋 时间: 2022-12-17 21:16
现在叫东坡蓝岸，你放大图片就可以看到了
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作者: 包子馒头 时间: 2022-12-17 21:30
你只能够在眉山做康复治疗，经济条件限制了。这个情况不是一般人能够理解的，我朋友在上海，一个月娃娃开支就是3万多。加油吧
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 21:34
好的，谢谢，我先打电话咨询一下
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 21:34
好的好的，谢谢，多方面了解一下好给孩子选一个最好的
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 21:35
做的好吗，孩子有效果没
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 21:36
非常感谢，已经不知道该怎么表达了，
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 21:36
谢谢，请问具体位置在哪里呢
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 23:18
是啊，经济压力太大了，只能在眉山寻找能够减轻一点压力，也不想让孩子一味的去大的贵的机构，这样孩子生活上也会跟着吃苦
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-17 23:21
谢谢，请问具体位置在哪里呢
作者: 小杜杜7923 时间: 2022-12-17 23:21
在民政局那块
作者: 小杜杜7923 时间: 2022-12-17 23:24
周一我上班的时候在帮你看看吧
作者: 闷墩儿！！ 时间: 2022-12-17 23:35
以前总觉得离我们很远，眉山其实很多这样的宝宝，也不用太多的压力。眉山康复的话：眉山市妇女儿童医院是收费康复里面价格比较亲民，体系比较全的，但是位置要等，长期满员。一个月两千多，眉山市卫健委那有个康复医院，是市残联有补助的机构，老师很专心，因为有残联的补助费用不高，但都需要一个家长长期陪护上课。我们要对这些来自星星的孩子有信心，我家大宝班上有个同学在他们幼儿园附近的一个早教康复的，只花了一年多的时间，我看康复的效果还很理想，能和一般小朋友一起上幼儿园，不说的话看不出来区别。但是要全程参与康复，我们因为生活的压力，我们两口子都是工薪阶层，康复一般都是爷爷奶奶陪着去，这是硬伤，所以效果一直不明显，但是有进步。眉山基本的康复机构我们都过去，眉山周边地市州的康复机构我们也去咨询过，你可以加我微信，共同努力，为了孩子的明天。要调整好心态，孩子纵向比较在进步就要肯定激励，加油加油
作者: ctaonet 时间: 2022-12-18 00:09
能不能从中医学里找到根治法如针灸学等等。希望有点作用！
作者: 小杜杜7923 时间: 2022-12-18 00:13
在民政局那块，周一我上班再帮你看一下吧
作者: ctaonet 时间: 2022-12-18 00:17
东坡大道，眉山市卫生局（有个康复中心）以上有几位也都提到那儿了。
作者: 笨笨的 时间: 2022-12-18 01:57
在三年前我知道眉山是没有这类机构的，当时我朋友也是不想去成都，就咨询过眉山所有类似的机构了，都不对症的。不过这几年眉山发展比较快，不知道有没有哈~
作者: 川字号木易 时间: 2022-12-18 06:44
当妈妈真的太难了。昨晚开始发烧全痛，没有抗原，没有退烧药，都不确定是感冒还是新冠。一拖二，两个孩子现在没事，我痛的整夜睡不着，都不知道天亮怎么办。看到这些妈妈小娃的事就忍不住哭。
作者: 灵青帝 时间: 2022-12-18 07:22
眉山效果不理想，但是费用低，还得上成都！！华西针对这块不行，可以去西南儿童医院，但是费用太高，每天最少1千多！！终极目标，生活自己，能独立融入社会！目前你娃娃的最好办法是接受融合教育
作者: 爱咋咋地 时间: 2022-12-18 08:35
知秋大哥是教育局的老师，一位热心肠的人。
作者: 爱咋咋地 时间: 2022-12-18 08:36
好妈妈，为你点赞！祝孩子早日康复！
作者: 从前~以后 时间: 2022-12-18 10:18
我相信伟大的母爱一定会让宝贝早日康复快快乐乐的成长，我们都希望宝宝快乐成长因此我们给宝宝起了同样的名字，，在这真心祝愿你家宝宝早日康复，加油
作者: 二狗 时间: 2022-12-18 12:28
可以业主群里求助，好心邻居还是很多的
作者: simple88 时间: 2022-12-18 14:54
亲，孩子自闭症这个是很吓人的称呼，
你的孩子只是没有自由表达自己的能力而已，
这个追根溯源就是孩子的父母和陪伴的人，
从最开始追溯吧，
是不是把孩子放在那什么也不管？不陪他说话？不给他关爱的眼神？他苦恼任由他，还时不时的吼，
烦躁的情绪随时发泄到他头上？
每个孩子出生之后没有那么多病的，都是陪伴的人的影响。
这个病可以完全治疗，没什么难的，就是多陪伴，多说话，多出去晒太阳走走，不管什么，看到的，听到的，不管他是不是听得懂，告诉他，和他说话。
药物干预，精神类药物，西药都多少有副作用，
中药的话可以对症，得找专业医生，或者自己学自己查。
孩子现在的情绪烦躁，行为乖张，是他想表达，想说出来，但是却说不出来，或者说不准确，心里急躁，才这样的，
家长可以猜测他想说什么，给他表达出来，让他确认。。。
作者: 最好是你 时间: 2022-12-18 15:15
你说的是这里吗?
(, 下载次数: 12)
作者: 小杜杜7923 时间: 2022-12-18 16:21
就是这个，也可以看一下，有时候路过还是看到有大人带到娃儿往那边去
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 19:59
好的，这几天都会去看看了解一下，谢谢
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:00
谢谢您的建议，我会用更多的时间来陪伴孩子，也不会停止带孩子康复的脚步
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:00
谢谢，我相信我们的宝贝都会健康快乐的成长
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:01
感谢您的祝福，我会努力的
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:01
真的非常感谢他，给予了非常具体的建议
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:02
我也想过，成都可能会更好但是我的经济条件太受限制了，所以暂时只能在眉山。
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:03
抱抱你，当妈的都不容易，望早日康复
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:04
大家很热心的给予了很多建议，这几天我会去大家推荐的机构和学校都了解了解
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:04
是的，今天我去那里看了一下，离我家也不是很远，但是不知道是不是因为疫情人很少
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:05
医生告诉我这个是没有办法根治的，只能尽可能让他去融入社会
作者: qqwwee1235 时间: 2022-12-18 20:08
非常感谢您的建议，我也从没想过我的孩子会我这个问题，当时都觉得天塌了，在北京康复的一年多其实效果是比较不错的，但因为家庭原因不得不选择回来，我也不想留在那个伤心的地方，再一个离了婚我的经济条件也不允许我再留在北京了，现在想想我也耽误了孩子好久了，只能尽快寻找合适的机构送他去康复了，唉
作者: XsweetYday 时间: 2022-12-18 20:49
一切都为了孩子，希望你更加坚强，一切只会往好的方向发展的！
作者: 叫我霸霸 时间: 2022-12-18 21:03
作为一个过来人，我特别能理解，我个人的建议如果可以还是去成都更好一些。我家孩子最早在残联康复中心，因为是政府的，满足政府条件的，每年有补贴，经济压力不大，但不能点课不能加课，说实话孩子没有什么进步。后来又带孩子去成都康复，效果很明显，但是因为在成都要租房，康复费用加上租房和生活成本说实话比较高。因为长时间在成都，所以每次孩子回来对爸爸很陌生很抗拒，而且疫情动不动停课实在是不太方便。后来眉山这边开了一个七色光，我们就想着回眉山来这样各方面都合适。在七色光刚开始效果说实话还行，慢慢的感觉孩子比在成都的时候有退步，特别是眼神和注意力方面。而且最近有个老师阳了，也没请假也没告知我们，导致孩子感染现在一家子都遭了。听其他的家长说最近又开了一个爱慧，据说还行这周准备带孩子去看看，如果不行的话还是准备带孩子去成都，我特别能理解，作为家长能看着孩子有进步真的觉得一切都有希望加油乐宝妈，如果有需要可以加微信大家一起互相交流。
作者: 海上的云朵1 时间: 2022-12-18 23:31
建议了解佛法因果等，为孩子作佛事功德回向。世间很多病症都是因果病。作供养佛事功德回向有很显著的作用。当然也不能排斥医学治疗。
作者: 说不得120 时间: 2022-12-20 08:29
这样的应该属于心理健康问题吧！可以去华西的心理卫生中心看看
作者: 燕不飞 时间: 2022-12-22 19:48
我都说不出加油两个字，觉得太轻飘飘了，孩子当初选你做了妈妈，那就是你们之间的缘份，尽自己最大的努力去改善吧，现在医学条件好很多了，会好起来的。
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